Plus de 16’000 signatures pour un dossier de santé sûr et autodéterminé !

Hier après-midi, nous avons déposé les plus de 16’000 signatures pour un dossier électronique de santé (DES) sûr et autodéterminé, que nous avons récoltées conjointement avec Campax et WeCollect. En seulement deux semaines de récolte – et par principe entièrement sans publicité en ligne payante – c’est un signal fort de la société civile.

Aujourd’hui, la Commission de la santé du Conseil des États (CSSS-E) s’est penchée sur cet objet. Dans notre courrier personnel adressé aux membres de la commission, nous avons une nouvelle fois exposé sans équivoque deux conditions centrales pour garantir la confiance de la population :

• Un véritable chiffrement de bout en bout (E2EE) : Les personnes concernées doivent garder le contrôle exclusif des clés de leurs données de santé personnelles. L’étude de concept de l’EPFL commandée par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) lui-même démontre que cela est techniquement réalisable depuis longtemps, y compris pour l’accès en cas d’urgence et la récupération décentralisée des clés.
• Un enregistrement des données uniquement après consentement actif : Un dossier ne doit être alimenté qu’avec le consentement explicite des patientes et des patients.

Première réaction de la commission

Ce matin déjà, le président de la commission Hannes Germann nous a confirmé la réception de la pétition et assuré qu’elle serait intégrée aux débats. Parallèlement, il a laissé entendre que ce « dossier de poids » ne serait probablement pas encore adopté aujourd’hui. C’est un premier succès d’étape important : à l’origine, l’objet n’était inscrit à l’ordre du jour de la commission que pour une seule séance. Le fait que le Conseil des États prenne désormais plus de temps pour l’examen, au lieu d’adopter à la hâte le projet défectueux du Conseil national, ouvre le créneau nécessaire pour des corrections substantielles.

Quelle est la suite ?

Nous continuons à suivre de très près la suite du processus législatif à Berne. Pour nous, une chose est claire : sans une protection des données sans compromis et sans autodétermination en matière d’information, le dossier électronique de santé ne gagnera pas la confiance de la population. Un immense merci à toutes les personnes qui ont signé, partagé et rendu cette pétition possible !